Vor einem Jahr mussten wir aus unserer Liste der Selbsthilfegruppen zwei langjährige Gruppen streichen. In Aachen, dem Gründungsgebiet unseres Verbandes, hatte sich dadurch ein weißer Fleck gebildet.
Umso erfreulicher ist es, dass innerhalb kürzester Zeit drei neue Angebote in Aachen entstanden sind. Der CIV NRW e.V. sieht es als eine seiner originären Aufgaben, gerade neue Selbsthilfegruppen zu unterstützen. Dieser Aufgabe stellte ich mich in Aachen und wurde vom Schriftführer und Redakteur der CIV NRW News, Peter Hölterhoff begleitet. So führte uns unser Weg dieses Jahr mehrmals nach Aachen.
Über das Medium Facebook hatte ich, als Vorsitzende des CIV NRW von der Idee Stephanie Brittners erfahren, eine SHG für Betroffene zu gründen, die an Morbus Menière erkrankt sind und ein CI tragen. In zahllosen Chats und konnte ich mit Stefanie eine Strategie zur Bildung eine Selbsthilfegruppe ausarbeiten. Schon bald setzte sie mit zusätzlicher Unterstützung der Uniklinik Aachen ihr Vorhaben um. Mittlerweile trifft sich die SHG regelmäßig zum Austausch und alle Beteiligten merken, wie gut ihnen das tut. Anfang Juli trafen wir uns mit Stephanie in Aachen und konnten in einem persönlichen Gespräch klären, wie sich ihre SHG und unser Verband gegenseitig unterstützen können.
Seit April 2018 gibt es im Hörgeschädigten Zentrum Aachen eine zweite SHG, deren Schwerpunkt auf allen Themen rund um das CI liegt. Geleitet wird sie kommissarisch von Heike Sauer, die uns als Vertreter des CIV NRW e.V. zu einem der ersten Treffen einlud. Ausgestattet mit viel Material machten wir uns auf den Weg nach Aachen. Wir informierten die Teilnehmer über unsere Arbeit und die Angebote des CIV NRW e.V., aber auch der Austausch und die Beantwortung der vielfältigen Fragen kam nicht zu kurz.
Kaum wieder zu Hause, erreichte uns die Anfrage der neuen Audiologin an der Uni Aachen, Imane Khouchoua, ob der CIV NRW e.V. sie bei dem Aufbau eines CI Cafés nach dem Vorbild der Bosenbergkliniken unterstützen könnte. Außerdem wollte Univ.-Prof. Dr. med. Martin Westhofen die Vorsitzende des CIV NRW e.V. persönlich kennenlernen. Also ging es per Zug wieder auf den Weg nach Aachen. In einem anderthalbstündigen sehr informativen Gespräch konnten wir uns über unsere Vorstellungen einer engeren Zusammenarbeit austauschen. Prof. Westhofen machte deutlich, dass die Selbsthilfe ein wichtiger Stützpfeiler bei der Versorgung von Patienten mit einem CI ist. Auch hatte er mehrere Ideen für gemeinsame Projekte von Klinik und Landesverband. Sobald sie konkretere Konturen annehmen, werden wir darüber berichten.
Auch das geplante CI Café der Uniklinik startete sehr schnell und fand am 6.September 2018 zum ersten Mal statt. Weit über zwanzig Teilnehmer waren der Einladung der Uniklinik gefolgt. Sie erwartete ein sehr informatives Programm. In seinem Eröffnungsvortrag ging Prof. Martin Westhofen auf neue Perspektiven in der CI Nachsorge ein. Ihm schwebt eine individualisierte, computer- und internetgestützte Nachsorge in der Zukunft vor. Die neue Audiologin Imane Khouchoua stellte den Weg der CI-Versorgung von der Erstberatung, den Voruntersuchungen, der OP über Erstanpassung und Nachsorge mit Anpassungen, Hörtraining und Logopädie vor. Sie verwies auf die wichtige Rolle der Selbsthilfe in dem gesamten Prozess. Als Vertreter der Selbsthilfe hatte sie den Landesverband CIV NRW e.V. eingeladen. So konnte ich unsere Arbeit, Aufgaben, Zielsetzungen und Angebote vorstellen. Ursula Steens informierte über die Angebote und Unterstützungsmaßnahmen, die der Integrationsfachdienst Hörgeschädigten im Berufsleben bieten kann. Danach entwickelte sich in Einzelgesprächen mit den Referenten ein reger Austausch. Das erste CI Café war ein voller Erfolg.
Alle drei Gruppen sehen sich nicht als Konkurrenz, sondern als gegenseitige Ergänzung und wollen in vielen Bereichen zusammenarbeiten. Die einzelnen Termine sind in unserer Liste der Selbsthilfegruppen verzeichnet. Allen dreien wünschen wir eine erfolgreiche Arbeit!
Marion Hölterhoff, Vorsitzende CIV NRW e.V.