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Cochlea Implantat Verband NRW e.V. - taub und trotzdem hören

hno kongress logoDie Deutsche Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie e.V. (DGHNO-KHC) veranstaltete im Mai 2021 ihre 92. & 91. Jahresversammlung und die Festveranstaltung 100 Jahre DGHNO.
Zusätzlich fand ein umfangreiches wissenschaftliches Programm statt.
Das Symposium zum Thema Selbsthilfe wurde vom CIV NRW ganz besonders erwartungsvoll ins Auge gefasst.
Mit Cochlea Implantat leben – Erwartungen der Selbsthilfe an die Kliniken

Die Moderation des Symposiums übernahmen Timo Stöver, Frankfurt/M und Oliver Hupka, Bad Nauheim. Die Beiträge wurden schon vor dem Symposium aufgezeichnet, die anschließende Diskussion war live.
Zu folgenden Themen wurde referiert und diskutiert:



Perspektive aus Sicht der DCIG
Der Präsident der DCIG (Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft) Dr. Roland Zeh stellte die DCIG und deren Aufgaben und Ziele vor. Er betonte die Gemeinnützigkeit der Gesellschaft und die Ausrichtung auf die Selbsthilfe und die politische Arbeit.
Die DCIG wurde vor 30 Jahren im Zuge der ersten CI Implantationen gegründet. Inzwischen hat sie über 2200 Mitglieder, 8 Regionalverbände (darunter zählt auch der CIV NRW) und über 140 Selbsthilfegruppen. Der DCIG ist der Austausch mit Wissenschaftlern, Medizinern und Praktikern wichtig. Sie setzt sich für den gleichberechtigten Umgang zwischen   Profis und Betroffenen ein.
Dr. Roland Zeh erklärte den Unterschied zwischen der „Freien Selbsthilfe“ (Selbsthilfegruppen, niederschwellig, direkter Erfahrungsaustausch) und der „Organisierten Selbsthilfe“ (Verbände etc., juristisch verbindliche Strukturen und Mitgliedschaften notwendig).
Schwerhörige und CI-Träger brauchen den Kontakt zu Gleichbetroffenen, auch junge Leute. Die Blogwerkstatt ist eines von zahlreichen Projekten der DCIG speziell für junge Leute. (DOA hat inzwischen zahlreiche Regionalgruppen, darunter auch DOA NRW). Nach der Vorstellung der DCIG ging Dr. Zeh dann zum eigentlichen Thema über und formulierte die Erwartungen der Selbsthilfe an die Kliniken.
Die Patienten erwarten hochwertige Versorgung, orientiert an den medizinischen Leitlinien und unter Berücksichtigung der anerkannten medizinischen Standards.
Das setzt eine entsprechende Erfahrung der beteiligten Fachleute voraus.
Die Selbsthilfe erwartet eine ehrliche Kommunikation und ein effektives Fehlermanagement.
Hörgeschädigte Menschen fühlen sich oft von wichtigen Informationen ausgeschlossen. Es muss sichergestellt werden, dass diese Menschen alles richtig verstanden haben und eine Kommunikation auf Augenhöhe erfolgt. Dazu muss bei Gesprächen, Informationen und Fragen ausreichend Zeit zur Verfügung stehen und nicht das Gefühl aufkommen, dass nur etwas „verkauft“ werden soll.

Dr. Zeh sieht die Selbsthilfe als wichtigen Partner der Kliniken. Die DCIG und ihre Regionalverbände bieten gemeinsame Projekte und Informationsveranstaltungen mit den Kliniken an. Die Kliniken selbst können Räumlichkeiten und Ressourcen zur Verfügung stellen, den Erfahrungsaustausch von Patienten untereinander ermöglichen und neu versorgte Patienten auf die Selbsthilfe hinweisen.
Es wurde bei Dr. Zehs Vortrag deutlich, dass die Selbsthilfe einen wichtigen Kontakt sowohl für die Pateinten, als auch für die Kliniken darstellt.

Perspektive aus Sicht einer Betroffenen
Annalea Schröder, politische Referentin der DCIG, war zum Runden Tisch als Betroffene eingeladen. Sie stellte ihre Hörbiografie vor und verdeutlichte dies mit der Darstellung einer Sinuskurve. Bis zur CI Operation 2017 war sie mit Hörgeräten versorgt und erlebte damit ein stetiges „Auf und Ab“ ihrer Hörqualität. Erst mit der CI Operation festigte sich die Hörkurve, bis vor einigen Wochen eine Reimplantation wegen eines CI- Defektes notwendig wurde. Nun hofft sie auf eine weiter steigende Hörqualität.
Der größte Unterschied zwischen Transplantation 2017 und der Re-Implantation 2021 war für Annalea der Kontakt zu anderen Betroffenen. 2017 kannte sie keine anderen Hörgeschädigten. Vor der Implantation hatte sie etwas Angst und war nervös, nach der Implantation hatte sie Probleme, ihrem Umfeld zu vermitteln, was es heißt, implantiert zu sein, denn die eigentliche Arbeit geht erst nach der Implantation los. In der stationären Hörreha hatte sie dann zum ersten Mal Kontakt zu anderen Hörgeschädigten. Das Gefühl, dass man sich nicht erklären muss, weil alle um dich herum wissen, was es bedeutet implantiert zu sein, war für sie etwas Neues. Sie konnte Fragen stellen und sich austauschen. Sie hatte sich bisher nicht mit ihrer Hörschädigung auseinandergesetzt. Das kam alles erst in der Zeit der Reha.
Bei der Re-Implantation war dann alles für sie anders. Sie hatte nun ihr Umfeld, kannte andere, die schon einmal re-implantiert wurden usw.
Für Annalea ist Austausch und Kontakt zu Betroffenen das A und O und sie hätte sich bei der ersten Implantation sicher besser gefühlt, wenn sie schon da diese Kontakte gehabt hätte. Für sie ist der Zusammenhalt innerhalb des „CI-Umfeldes“ enorm und die Tatsache, dass alle das gleiche Problem haben, dass alle Betroffene sind, das schafft eine Verbundenheit, die man so mit anderen „Normalhörenden“ nicht hat.
Ihre Anregung an die Kliniken lautete daher, ermöglichen Sie frühzeitig den Kontakt zu anderen Betroffenen und integrieren sie die Angebote der Selbsthilfe in den Entscheidungsprozess und in die Nachsorge.


Perspektive aus Sicht des Sozialmediziners/Berater der QuInCI-Initiative

Peter Schunda ist u.a. Sozialmediziner und tätig beim MD (früher MDK) und hier für die Grundsatzbegutachtung zuständig. Er erklärte die Sozialmedizin mit der Wechselwirkung der Gesellschaft mit der Medizin. Er ging auf die Anfänge der Sozialmedizin ein und ließ auch die dunkle Seite in der Zeit des Nationalsozialismus nicht aus (es waren Sozialmediziner, die in Berlin die Entscheidung trafen, dass und welche Menschen in den Vernichtungslagern umgebracht wurden)
Peter Schunda war an der QuInCI- Initative (Qualitätsinitative zum Cochlea Implantat) der Techniker KK fachlich beratend tätig.
Für ihn ist die Königsklasse der Qualitätssicherung beim CI die Sicherung der Ergebnisqualität. Das ist aber auch die schwierigste, da jeder Patient unterschiedliche Voraussetzungen mitbringt. Die Sozialmedizin sieht die CI- Versorgung als Segen für die Gesellschaft. Die Versorgung mit dem CI ist mit einer Steigerung der Lebensqualität verbunden.
Aus Sicht von Herrn Schunda gibt es noch 3 Aspekte, bei denen Erwartungen der Selbsthilfe an die Kliniken bestehen könnten. Die multidisziplinäre Folgetherapie, eine substanzielle optimierte Hörgeräteversorgung vor einem Eingriff und die Versorgung der einseitigen Ertaubung. Gerade bei dieser Versorgung übernimmt das hörende Ohr die Hörleistung und muss deshalb in der Folgetherapie vertaubt werden. Er merkt an, dass der Patient darüber aufgeklärt werden muss, dass er bei einseitiger Ertaubung auch im privaten Umfeld mitarbeiten muss, um einen optimalen Hörerfolg zu erreichen.

Perspektive aus Sicht der DGHNO-KHC
Prof. Dr. Stefan Dazert, Präsident der DGHNO-KHC führt in seinem Beitrag aus, dass die DGHNO-KHC die Selbsthilfe in ihren vielfältigen Aufgaben mit fachlicher Beratung und wissenschaftlicher Information unterstützen möchte.

Die DGHNO möchte gemeinsam mit der DCIG die CI Versorgung auf einen hohen Standard heben und die Weiterentwicklung in die Zukunft vorantreiben. Gemeinsam mit der DCIG wurde an der Erstellung von AWMF Leitlinien gearbeitet. Auch soll sie in bestimmte Forschungsprojekte eingebunden werden. Prof. Dr. Dazert kann sich weitere Fragen, Projekte und Herausforderungen vorstellen, die gemeinsam mit der DCIG angegangen werden können.

Perspektive aus Sicht des behandelnden Arztes
Prof. Dr. Assen Koitschev, ist Ärztlicher Leiter eines Klinikums in Stuttgart. Er meint, er wäre ein untypischer CI- Arzt, weil er nicht an einer Uni-Klinik tätig ist.
Für ihn sind schwerhörige Menschen auf den HNO-Arzt oder Hörakustiker angewiesen. Die meisten CI- Zentren sind an Kliniken angesiedelt.
Lokal stehen sehr unterschiedliche Versorgungssysteme zur Verfügung.
Er spricht die Bedürfnisse der Betroffenen und deren Familien an. Diese möchten objektive Informationen, Vergleichbarkeit von CI- Zentren und Produkten, bestmögliche Kommunikation usw.
Wie erleben die Ärzte den Alltag? Prof. Koitschev meint, Ärzte würden als diejenigen angesehen, die das Geld der Versicherten verschwenden möchten. Die Ärzte sehen auch tatsächlich, dass immer weniger Ressourcen und immer mehr Aufwand von ihnen erwartet wird. Die Ressourcen, die ihnen zur Verfügung stehen, folgen aber nicht unbedingt den Interessen der Betroffenen. Hier steht wirtschaftlicher Druck im Vordergrund, nicht die Versorgungsqualität.
An dieser Stelle kommt für Prof. Koitschev ganz wesentlich die Selbsthilfe zum Tragen. Die Beratung der Selbsthilfe ist aus Patientensicht die objektivste. Sie kann auch Rückmeldungen an die CI- Zentren geben. Sie kann die Interessen der Betroffenen am besten bei den Kostenträgern und in der Politik vertreten. Nur so ist es möglich, dass Verbesserungen die Betroffenen erreichen. Für Prof. Koitschev ist die Selbsthilfe die einzige direkte Vertretung der Interessen der Betroffenen und deren Familien. Die gemeinsame Herausförderung der Ärzte und der Selbsthilfe ist, die Qualität der Versorgung und die Interessen der Betroffenen in den Mittelpunkt zu stellen.

Die kurze Fragerunde beendete dann das Symposium.

Peter Hölterhoff, CIV NRW News
Anmerkung der CIV NRW News online:
Die Beiträge und Aussagen werden im Text gekürzt wiedergegeben, halten sich aber weitestgehend und sinngemäß an die Originalbeiträge.

Der Chefredakteur der CIV NRW News online suchte vergebens nach Untertitel, die immerhin doch viele Hörbeeinträchtigte unterstützend benötigen. Einen Kongress der DGHNO-KHC mit dem Thema CI und CI- Selbsthilfe ohne Untertitel durchzuführen und damit auch die Barrierefreiheit für Hörbeeinträchtigte zu ignorieren, ist ein gravierender Fauxpas.
In der Fragerunde wurden die fehlenden Untertitel ebenfalls von einem Fragesteller angesprochen. Die Frage wurde aber von den Moderatoren nur unzureichend aufgegriffen und nicht wirklich beantwortet.

 

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